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Hier also mein Text! Ich habe ihn auch nochmal hochgeladen, falls ihn sich jemand zum lesen ausdrucken möchte ;)
Definition Lebensqualität
„Lebensqualität ist ein multidimensionales Konstrukt, welches das Wohlbefinden und die Funktionsfähigkeit aus der subjektiven Sicht der Patienten beinhaltet. Sie unterliegt aufgrund sich stetig ändernder Rahmenbedingungen einem ständigen Wandel. Zur Messung werden die körperlichen und psychischen Beschwerden, die Funktionstüchtigkeit im Alltag und die Sozialkompetenz als Komponenten genutzt.“
Diese Definition lässt sich selbstverständlich auch auf gesunde Personen anwenden, aber ihre Messbarkeit ist dort meist irrelevant. Um die Therapiebedingungen von Patienten zu verbessern und so die Heilung zu unterstützen, ist sie jedoch enorm wichtig. Unsere Arbeit beschäftigt sich hierbei nur mit gesundheitsbezogener Lebensqualität. Die allgemeine Lebensqualität unterliegt weiteren Faktoren, wie die finanzielle Lage, Bildungsstand und die politische Situation im Lebensraum eines Menschen.
Körperliche Beschwerden, welche durch die akute myeloische Leukämie,
sowie als Nebenwirkungen der Therapien verursacht werden,
lassen sich durch Bewegungstherapie massiv verbessern.
Viele Leukämieerkrankte wollen während der Behandlung keine Heilungschancen ungenutzt lassen. Das Angebot an erfolgsversprechenden Therapien ist groß. Schulmediziner betonen jedoch immer wieder, dass alternative Heilverfahren, wie Misteltherapien, Behandlungen mit Sauerstoff oder Ozon, sowie spezielle Diäten, kritisch hinterfragt werden müssen. Diese Therapien sind nicht nur teilweise sehr kostspielig, sondern können auch den Erfolg einer Chemotherapie oder einer Bestrahlung gefährden.
Leukämiepatienten wird von Ärzten sogar ausdrücklich von einer Misteltherapie, welche „eine in Deutschland [mit] am häufigsten angewandte[…] naturheilkundliche[…] Therapie[…]“ bei Krebsleiden ist , abgeraten. Misteltherapien beeinflussen das Immunsystem, welches bei Leukämiepatienten sehr stark geschwächt ist. „Es besteht deshalb die Gefahr [das die Misteltherapie] unkontrollierbare Folgen hat.“
Es gibt jedoch supportive Therapien, die von der Schulmedizin anerkannt werden und auch mit in die Behandlung integriert werden. So zum Beispiel eine Schmerztherapie, intravenöse Verabreichung von Antiemesis , um die Übelkeit zu bekämpfen oder eben auch die Bewegungstherapie. Mit ihnen soll zwar nicht die Leukämie an sich geheilt werden, jedoch wird versucht die Symptome zu lindern und so die Lebensqualität des Patienten zu verbessern. Typisch bei Leukämie sind vor allem Atemnot, Schwindel, erhöhte Infektionsneigung, Blutungen und allgemeine körperliche Schwäche. Durch eine Chemotherapie oder hochdosierten Bestrahlung können zusätzlich beispielsweise eine starke, dauerhafte Müdigkeit (Fatigue – Syndrom), Übelkeit, Haarverlust und der Verlust der Fertilität auftreten. Auch die Bekämpfung der Symptome ist enorm wichtig, da auch zusätzlich psychologische und soziale Folgen, wie Isolation oder Depressionen mit sich ziehen können.
Als besonders belastend beschreiben Patienten vor allem das Fatigue-Syndrom. Diese krankhafte Müdigkeit kann ihre Ursache direkt durch den Krebs, aber auch durch die Behandlung mit Zytostatika haben. Auch Stress oder Angst können Fatigue auslösen. „Die Tumortherapie selbst führt je nach Intensität bei fast allen Patienten zu einem akuten Fatiguesyndrom“ , welche jedoch bei Leukämiepatienten durch die Anämie, welche durch die geringe Anzahl der roten Blutzellen besteht, begünstigt wird. Nicht nur um die aktive Teilnahme am Alltag des Patienten aufrecht zu erhalten, sondern auch um eine verhindern, dass durch Fatigue eine Depression entsteht oder verschlimmert wird, sollte den Ermüdungserscheinungen mit Bewegung und mäßigem Sport entgegengewirkt werden.
Dies ist durch eine Bewegungstherapie möglich. Sie ist eine wichtige, oft angewendete supportive Therapie und der Überbegriff für Physiotherapie, Sporttherapie und Rehabilitationstherapie. Bewegungstherapie wird von speziell ausgebildeten Therapeuten in Absprache mit dem behandelnden Arzt durchgeführt. Ihr Ziel ist es mithilfe von Physiotherapie in der Akutklinik, Sporttherapie während der stationären und ambulanten Behandlung, sowie mit dem anschließenden Reha-Sport die erfolgreiche Rehabilitation des Patienten „sofort, nahtlos, individuell und ganzheitlich“ zu unterstützen. Dabei spielt neben einer körperlichen Regeneration auch der psychosoziale Aspekt, so beispielsweise das Aufrechterhalten von sozialen Strukturen eine wichtige Rolle.
Physiotherapie, auch genannt Krankengymnastik wird in der Akutklinik durchgeführt und soll gesundheitliche Schäden verhindern, sowie die Aktivität bewahrt werden. Es wird versucht Schonhaltungen zu vermeiden und die körperliche Leistungsfähigkeit aufrechterhalten werden. Dabei werden mit dem Patienten zuerst passive Maßnahmen durchgeführt, der Therapeut führt also die Bewegung durch. Ist der Patient dabei schmerzfrei folgt eine aktive Therapie, bei der der Patient kleinere Übungen durchführt. Verläuft dies erfolgreich kann er kann er wieder richtig Sport treiben, um wieder Muskulatur und Ausdauer aufzubauen.
Die Sporttherapie wird überwiegend als Gruppentherapie von Sporttherapeuten, welche sich durch ein Studium im Bereich Sporttherapie oder Sportwissenschaft qualifiziert haben, durchgeführt. Als besonders empfehlenswert gelten Ausdauersportarten, wie Radfahren, Wandern oder Walken. Neben Ausdauer werden jedoch auch Koordination und Flexibilität trainiert. Hierbei steht im Vordergrund, dass Patienten wieder ein Gefühl für ihren Körper erlangen, der sich während der Therapie verändert. Das Zusammentreffen mit anderen Pateinten hat zudem auch einen positiven Einfluss auf die Psyche, da über Erfahrungen kommuniziert werden kann, Gemeinschaft erlebt wird und der Patient so aus der Isolation während der Bestrahlungen entkommt.
Auch nach der onkologischenTherapie wird Patienten auf Grundlage mehrerer Studien empfohlen regelmäßig moderaten Sport zu treiben. In dieser Phase sollten durch Sport körperliche Schmerzen, welche sich negativ auf die Lebensqualität auswirken, gemindert oder gar verhindert werden. Durch die körperliche Betätigung wird das Herz-Kreislauf-System trainiert und gestärkt, welches durch die Krankheit geschwächt ist. Dies ist wichtig, um die körpereigene Abwehr zu stärken. Zudem nimmt die Anzahl der Thrombozyten zu, was die Blutgerinnung unterstützt. Nach einer Transplantation werden die Patienten auch oft sehr lange mit Cortison behandelt, was zu einem Muskelabbau führt. Auch diesem sollte durch Sport entgegengewirkt werden, da sonst Beeinträchtigungen im Alltag entstehen. Zudem haben kleine Trainingserfolge positive Auswirkung auf das funktionelle, körperliche und geistige Wohlbefinden. Dies ist vor allem hormonell zu erklären, da der Körper bei sportlicher Betätigung Endorphine produziert, die stimmungsaufhellend wirken und auch die Schmerzwahrnehmung positiv beeinflussen. Die Patienten haben so das Gefühl wieder ihrer gesellschaftlichen Rolle und ihrem Bild von sich selbst gerecht zu werden.
Bei Leukämien muss jedoch beachtet werden, dass ein erhöhtes Blutungs – und Infektionsrisiko besteht. Daher sollte Sport nur in Absprache mit dem Arzt betrieben werden, sowie möglichst risikofrei und kontrolliert. So sollten beim Radfahren beispielsweise kein unebenes Gelände befahren werden, da dies die Sturzgefahr erhöht. Auch Sportarten mit viel Körperkontakt oder Kampfsportarten sollten gemieden werden.
Zusammenfassend lässt sich also festhalten, dass das Wegfallen einer Bewegungstherapie den Patienten mit den Folgen der Erkrankung und der onkologischen Therapie alleine lassen würde. Dies hätte sehr negative Auswirkungen auf die gesundheitsbezogene Lebensqualität der Patienten. Daher sollte jedem Leukämieerkrankten die Möglichkeit geboten werden durch
Physiotherapie, Sporttherapie und Rehabilitationstherapie seine Therapie zu begleiten, zu verbessern und letztendlich wieder guten Einstieg in den normalen Alltag zu finden.
Eine psychoonkologische Betreuung muss obligatorisch werden,
um die Lebensqualität von AML – Patienten maßgeblich zu verbessern.
Eine Krebsdiagnose stellt einen erheblichen Einschnitt in das Leben eines Menschen dar. Die Konfrontation kann unterschiedliche Reaktionen hervorrufen. Diese fallen sicherlich unterschiedlich intensiv aus und nicht bei jedem Patienten verschlechtert sich allein durch die Diagnose die Lebensqualität in bedenklichem Maße. Jedoch sollten Patienten, sowie auch deren Angehörige frühzeitig über Betreuungsangebote psychologischer Art informiert werden, denn auch im Therapieverlauf ist es durchaus möglich, dass diese begleitende Therapie nötig wird. Dies liegt daran, das sich die gesundheitliche Situation in den verschiedenen Therapiephasen enorm verändern kann.
In den meisten Fällen kommt es jedoch durch die Diagnosestellung zu einem Schockerlebnis und zu einem „Nicht-Wahrhaben-Wollen“. Dadurch entwickelt sich oft eine Anpassungsstörung, die sich zu seiner Major Depression, sowie einer Angststörung entwickeln kann.
Eine Anpassungsstörung ist ein „Zustand von subjektivem Leid und emotionaler Beeinträchtigung, die soziale Funktionen und Leistungen behindern und während eines Anpassungsprozesses nach einer entscheidenden Lebensveränderung […], wie auch schwerer körperlicher Erkrankung, auftreten.“
Anpassungsstörungen werden bei mindesten 32 % aller Patienten festgestellt, jedoch ist die Diagnose sehr subjektiv, weshalb eine hohe Dunkelziffer zu vermuten ist. Angststörungen und manifeste Depressionen, welche nicht mit der maximal sechsmonatigen Anpassungsstörung zu verwechseln ist, die sich jedoch ebenfalls durch depressiver Grundstimmung, Angst und auch einer Störung des Sozialverhaltens äußert, wirken sich sehr negativ auf die Lebensqualität aus.
Eine „[k]rankhafte Depression ist […] eine überzogene Form einer normalen menschlichen Reaktion auf Verlusterfahrungen“ oder auch andere einschneidende Lebensereignisse. Ihr Verlauf ist deutlich länger und intensiver als der einer Anpassungsstörung. Dabei müssen mindestens zwei von drei Kernsymptomen vorliegen. Dies sind „Niedergeschlagenheit, Antriebslosigkeit und Verlust der Lebensfreude“. Zudem müssen zwei weitere Symptome, wie „Konzentrationsstörungen, vermindertes Selbstwertgefühl, unangemessene Schuldgefühle, negative Zukunftsperspektiven, Hoffnungslosigkeit, Selbstmordgedanken oder Ess-und Schlafstörungen“ zu diagnostizieren sein.
Depressionen und Angststörungen sind durch die körperliche Erkrankung teilweise auch auf organisch-psychische Störungen (psychische Beschwerden, welche eindeutig auf Verletzung, Erkrankung im Gehirn bzw. den Abbau einer Substanz im Hirn resultieren) zurück zu führen sind, doch ist dies eher selten.
Depressive Erkrankungen wurden über den Zeitraum der Diagnose, etwa zehn Tage danach, zu Beginn des dritten Chemotherapiezyklus, sowie zum Abschluss dieser untersucht. Dabei konnte festgestellt werden, dass die sich das Befinden der Patienten kontinuierlich verbessert hat. Daher sollte dem Patienten frühzeitig eine psychosoziale Betreuung nicht nur angeboten, sondern auch nahe gelegt werden. Zwar haben, wie zahlreiche Studien gezeigt haben nur etwa 24 -47 % der Krebspatienten eine psychische Erkrankung haben, jedoch liegt diese Zahl bei Leukämie wahrscheinlich höher. Und auch die beschriebene Anpassungsstörung sollte zumindest durch eine Gesprächstherapie begleitet werden, um den Patienten zu entlasten. Dies ist zwar ein enormer personeller Aufwand und es ist fragwürdig, ob man dies tatsächlich umsetzten kann, jedoch sollten Krankenhäusern versuchen diese Gesprächsmöglichkeiten zu arrangieren. Dies ist wichtig, weil viele Patienten ihre Beschwerden nicht alleine beseitigen können.
In diese Therapien sollten, wenn möglich auch die Angehörigen eingebunden werden. Eine Angehörige eines Leukämiepatienten, die wir im Rahmen des Seminarfaches befragten, nahm auch selbst Psychotherapie in Anspruch und äußerte außerdem den Wunsch nach einer Gästewohnung, um aktiver auch an der akuten Therapie des Patienten teilhaben zu können. Sie selbst hielt eine Gesprächstherapie für sich selbst beim zweiten Rückfall ihres Mannes nicht für nötig. Das „Kompetenznetz Leukämie“ hingegen fordert Pateinten und Angehörige hingegen sogar direkt auf, sich ohne Scheu direkt an speziell ausgebildete Psychoonkologen zu wenden. Auch das deutsche Krebsinformationszentrum ist der Ansicht, dass „[e]ine Krebserkrankung […] nie nur einen einzelnen Menschen [betrifft, sondern] auch Auswirkungen auf Angehörige und Freunde [hat, sowie] die Beziehungen eines Patienten zu seiner Umwelt“ beeinflusst. Die Betreuung sollte daher nicht nur psychoonkologisch, sondern psychosozial erfolgen, da auch das Umfeld des Patienten mit einbezogen werden muss. „Psychoonkologe ist in Deutschland keine geschützte Berufsbezeichnung, [jedoch] hat die Deutsche Krebsgesellschaft (DKG) in Zusammenarbeit mit [anderen] Fachgesellschaften […]2010 Standards entwickelt[,][u]m die verschiedenen Ausbildungswege vergleichbar zu machen.“
Es kann bei Leukämiepatienten jedoch auch zu anderen Belastungen kommen, die zwar nicht als psychische Krankheit gehandelt werden, den Patienten jedoch auch bedrücken.
Auch der mögliche Verlust der Fertilität durch Chemo – oder Strahlentherapie kann vor allem für junge Frauen sehr belastend sein. Hohe Strahlendosen, wie beispielsweise bei einer nötigen Ganzkörperbestrahlung vor einer Transplantation führen mit über 90%iger Wahrscheinlichkeit zu einer irreversiblen Schädigung der Eierstöcke und daher folglich zu Unfruchtbarkeit. Eine Ganzkörperbestrahlung führt auch bei Männern meist zum Verlust der Fertilität. Daher sollte die Behandlung auch im Hinblick auf eventuelle Kinderwünsche angepasst werden. Männer haben die Möglichkeit „vor Beginn der Behandlung Sperma in einer kommerziellen Samenbank einfrieren [zu] lassen“
Des Weiteren stellt jede Krankheit eine „Verletzung der körperlichen Unversehrtheit“ dar, was oft zu Unsicherheit führt. Dies wirkt sich wiederum negativ auf das Selbstwertgefühl aus, was eine Depressionsentwicklung begünstigt. Auf den mit der Krankheit einhergehenden Autonomieverlust durch Einschränkungen im Alltag reagieren viele Patienten mit dem Ablehnen von Hilfe. Dieses widersprüchliche Verhalten ist für Angehörige oft schwer zu verstehen und führt zu Spannungen zwischen ihnen. Daher ist es wichtig dem Patienten zu vermitteln, dass er Hilfen annehmen sollte und diese nicht als Bedrohung seiner sozialen Rolle ansehen sollte. Dr. med. phil. Hermann Faller hält „Zeit und Unterstützung durch eine einfühlsame Umgebung“ für elementar, um eine Krebskrankheit zu bewältigen. Dabei seien „zu frühe oder zu forsche Aufmunterungsversuche“ nicht sehr produktiv, da diese als „Überforderung“ wahrgenommen werden könnten.
Eine Systemerkrankung wirkt für den Patienten zudem noch bedrohlicher und oft ist auch das Allgemeinbefinden von Leukämiepatienten im Vergleich zu anderen Krebserkrankungen von Beginn an schlechter. Daher ist zu vermuten, dass die Angstentwicklung und die Tendenz für eine Depression bei Leukämiepatienten weiter verbreitet sind, als bei Krebserkrankungen bei denen ein Tumor vom gesunden Teil abgegrenzt werden kann.
Oft kann eine akute Leukämie jedoch leider nicht geheilt werden. Abhängig vom Alter liegt die Überlebensrate bei unter 60jährigen bei etwa 40 %, bei älteren Patienten hingegen ist nur bei 18% eine Langzeitremission zu erwarten. Dieses Bewusstsein ist auch in der Gesellschaft verankert und wird von vielen Patienten übernommen.
Wenn kleine Heilungschance mehr besteht, bleibt den Medizinern nur noch die Möglichkeit Schmerzen des Patienten zu lindern und so auch das Wohlbefinden in den letzten Tagen möglichst aufrecht zu erhalten. Die sogenannte Palliativmedizin, die laut WHO das Zielt hat Patienten „mit einer begrenzten Lebenserwartung“ ganzheitlich zu betreuen und so „ein Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihren Angehörigen“ ist. Vor allem in dieser letzten Lebensphase sind Psychologen unabdinglich, um die Patienten zu begleiten.
So wird deutlich, dass Patienten mit der Diagnosestellung bis zu Terminalphase immer die Möglichkeit nahe gelegt werden sollte, eine psychologische Betreuung auch in Anspruch zu nehmen. Sicherlich kann man niemanden dazu zwingen, jedoch ist es vor allem bei Leukämie notwendig den psychischen Belastungen mit Gesprächsmöglichkeit entgegen zu wirken und den Patienten dadurch ein Stück Lebensqualität zurück zu geben.
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